成為一束光，照亮同路人

打開文本圖片集

患者不得不一次又一次地接受外科手術(shù)，這種狀況也被形象地稱作“拉鏈腹”，即在腹部同一個地方多次開腹手術(shù)，這對患者來說是非常痛苦的經(jīng)歷。

所有見到安安（化名）的人，都很難將她與罕見病患者聯(lián)系起來。安安陽光、愛笑，個子高挑，正當27 歲的大好年華。她和同齡女孩一樣，熱愛美好的事物。記者見到她的時候，她正忙著和罕見病組織的其他成員協(xié)調(diào)工作，看起來和正常的工作人員沒有區(qū)別。（剩余2777字）