兩個國家級罕見病數據庫初步建成

兩個國家級罕見病數據庫初步建成

近日，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起、中國罕見病聯盟指導的第四屆罕見病合作交流會在線上開幕，大會圍繞“多元共建？重塑罕見”主題，從立法、保障、產業(yè)創(chuàng)新、患者、服務、藥物等角度，為保障罕見病患者權益出招。

“目前，罕見病的診斷和治療還缺少有效的方法和產品?！眹倚l(wèi)健委規(guī)劃發(fā)展與信息化司司長毛群安在致辭中呼吁，加強對罕見病的健康科普，讓更多人了解罕見病的預防知識，減少罕見病的發(fā)生；同時，采取多種措施提升早期篩查和發(fā)現比例，讓患者及早得到有效的干預和治療。（剩余958字）