流動的家庭自主性：農(nóng)村籍中晚期肺癌患者家庭的照護(hù)實(shí)踐

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［內(nèi)容提要］本文考察了在二元醫(yī)療衛(wèi)生制度和醫(yī)院制度的雙重約束下農(nóng)村籍中晚期癌癥患者家庭采取的照護(hù)行動，以及這些行動如何體現(xiàn)了“負(fù)性生命事件”中的家庭自主性。研究發(fā)現(xiàn)，二元醫(yī)療衛(wèi)生體制和醫(yī)院制度是導(dǎo)致農(nóng)村癌癥群體在城鄉(xiāng)之間流動就醫(yī)的根本原因，而作為“負(fù)性生命事件”的癌癥是激發(fā)家庭照護(hù)動機(jī)和理由的中介，它引導(dǎo)家庭權(quán)衡可能的后果，以及可以利用的資源或機(jī)會，進(jìn)而導(dǎo)致家庭照護(hù)在空間和身份兩個層面發(fā)生變化：第一，患者返鄉(xiāng)后的家庭空間分化成為生活區(qū)與照護(hù)區(qū)，而進(jìn)城之后他們又租住于院外社區(qū)，家庭形成了新的空間聚合；第二，患者在院內(nèi)外就醫(yī)候診期間，得益于充足的護(hù)工資源，照護(hù)者身份很快實(shí)現(xiàn)了護(hù)工為主的制度化，而返鄉(xiāng)之后他們更多地在“地方感”的牽引下，求助于村社共同體，使得照護(hù)者身份從家庭內(nèi)部向外部延伸，促成了身份的再生產(chǎn)。（剩余16660字）