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誰來解“蝴蝶寶貝”之痛

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“吃飯堪比吞釘子?!?/p>

“洗澡如同淋鋼針?!?/p>

“水皰層出不窮,總是體無完膚?!?/p>

“親人的擁抱都可能引發(fā)切膚之痛?!?/p>

說這些話的人是一群特殊的患者,他們患有一種“人類最痛苦的疾病”——遺傳性大皰性表皮松解癥,臨床簡稱EB。因患者的皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱,所以被稱為“蝴蝶寶貝”。

世界上最早關于EB的記錄是1893年payne的病例報道。(剩余2463字)

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