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近年來，我國(guó)對(duì)于罕見病的重視日益提高，先后發(fā)布兩批《罕見病目錄》，加速罕見病用藥審評(píng)審批，并將多種罕見病用藥納入藥品目錄，多措并舉推動(dòng)罕見病藥物可及。然而，依舊有許多罕見病患者面臨著“用藥難”的困境，尤其是患者人數(shù)極少的“超罕見病”。專家呼吁盡快在國(guó)家層面展開相應(yīng)探索，建立罕見病多元保障體系，以建立國(guó)家罕見病用藥專項(xiàng)基金，一舉補(bǔ)齊罕見病保障短板，探索完善罕見病用藥保障機(jī)制。（剩余2083字）
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建立專項(xiàng)基金，打通罕見病保障“最后一公里”
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