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罕見病，顧名思義就是比較罕見的病。中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國人口基數(shù)大，各類罕見病患者占比雖小但合計絕對數(shù)已達(dá)2000多萬，每年新增患者超過20萬人?！霸铝梁⒆印薄按赏尥蕖薄昂麑氊悺边@些看起來美麗的別稱，其實是白化病、成骨不全癥、大皰性表皮松解癥等罕見病，也是超2000萬患者背后的家庭難以承受的負(fù)擔(dān)。（剩余385字）
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45種罕見病用藥納入國家醫(yī)保藥品目錄
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