多方協(xié)同，減輕罕見病患負(fù)擔(dān)

——全國政協(xié)委員丁潔

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用藥貴，用藥時間長……對于罕見病患者來說，藥價是一道坎。很多罕見病患者因病致貧、因病返貧，甚至因為某些高值孤兒藥價格過高而放棄治療。

近年來，很多地方開始探索罕見病用藥保障機制，取得了一些成果，但也存在一些困難和局限。如何進(jìn)一步為罕見病提供醫(yī)療保障，緩解罕見病用藥貴？就相關(guān)問題，《民生周刊》記者專訪了全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員丁潔。（剩余2261字）