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《我不是藥神》劇照
名為“PKU交流”的微信群里，有一種現象令管理員陳琦感到悲涼。
斷斷續(xù)續(xù)地，有家長開始甩賣孩子的口糧—特制奶粉、藥物，乃至米面。對于苯丙酮尿癥（PKU）患者而言，這種不含苯丙氨酸的特質奶粉，等同于救命藥，一般醫(yī)生建議持續(xù)到12歲以上，最好是終生服用。
為什么突然賣掉？陳琦心里一陣酸澀。（剩余7255字）
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罕見病患者，沖出孤島
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